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裹小腳

 

當醫生宣告我非截肢不可時,第一個念頭閃進我腦海裡的,便是我太對不起疼我如命的外婆了。

 

我外婆出生在清朝大戶人家,從小便裹著火柴盒般的三寸金蓮,她老人家始終堅持:「身為一個女生一定要裹小腳,才算良家婦女,也才算是淑女」。

 

我是外婆唯一的香火,第三代只有我這個外孫女,所以,在外婆心目中,我一定要按傳統規矩與祖宗家法把兩隻小腳裹成標準淑女,才對得起陳家的門風,也才能不丟人。

 

特別是我罹患了近似血癌的嚴重貧血症,如不裹小腳,一定會觸犯天地之禁忌,而養不活。

 

當時,是日本人統治台灣的時期,日本政府嚴厲禁止女生裹小腳,違者重罰。

 

外婆原以為替自己外孫女裹小腳是自己的家務事,可以神不知、鬼不覺,所以,不管三七二十一,便開始為我纏布條、泡藥水,用盡力氣把我的腳裹得緊緊的。可是,我有嚴重貧血症,要定期抱到醫院輸血,必須出入公共場所,自然很快便被好奇的人發現外婆裹我小腳的愚昧行為,而向警察提出檢舉。

 

外婆時常被警察抓到警局,但外婆不死心,一次又一次地裹了又裹,簡直把警察大人給惹火了,便警告她如果再犯,就以累犯論處,判她重刑。

 

外婆好傷心唷!

 

台灣光復了,外婆很是高興,因為日本人終於走了,她又可以自由地為自己疼愛的外孫女裹小腳了。

 

民國三十四年,我開始進入小學,每天上課,兩腳纏著長長的裹腳步,腳趾由於浸泡明礬水都快爛了。小學老師看我寸步難行,十分奇怪,才發覺這個年代竟然還有人在替外孫女裹小腳,實在太不可思議了,便又一狀告進警察局,指責外婆凌虐病弱幼童,沒有良心。

 

外婆的心願又泡湯了,更是傷心。

 

小學畢業,升上初中。外婆說:「妳已快成年了,可以自己做主,這下要裹不裹,別人還管得著嗎?」

 

就在初二暑假,外婆又為我裹上纏腳的長長白布條,又一樣浸泡藥水,再把我兩腳用力捏成一團,讓左右腳,除大腳趾外,其餘四個腳趾頭都併在一起,扭壓在腳板底下,再把足踝弓起來,用古錢固定,以減少長度。外婆很用心,很苦心,也很細心。畢竟我這外孫女,是她一生僅有的一點希望,她好希望我成為好命的淑女,將來可以享盡榮華富貴,她很努力,只要能讓我幸福的事,她一定會努力爭取到底。

 

我的腳一天天變形,外婆很高興,很有成就感。而我看外婆很高興,我也很高興,把所有裹纏的劇烈疼痛全給拋到九霄雲外了。

 

放完暑假,我們又開學了。

 

導師和全班同學都以為我兩腳摔傷或扭傷,幾乎無法自己站立起來,有家人扶著,都還搖搖擺擺。後來,導師很捨不得我這好學生受這種苦,便叫我到醫務室,請校醫老師詳細做個檢查。這校醫老師解開我兩腳的繃帶,發覺竟然是纏小腳的裹腳步,好是生氣,大罵:

「這是什麼年代了,還有這種老古板!」

 

從此,我的兩腳又裹不成了。警察要外婆寫下切結書,保證覺不再做這種傻事。我看外婆很失望、很傷心,我也很失望、很傷心。我告訴導師:

「只要能讓外婆高興,我什麼苦都願意受,何況裹小腳也不是什麼壞事,一個願打,一個願挨,為什麼不可以呢?」

 

我想,外婆這般疼我,從小到大,養我、育我、救我,可謂恩重如山,深如海,而我雖然已是十多歲的小大人了,竟然連報答的能力都沒有,甚至連讓外婆了卻裹我小腳的最大心願都一波三折,無法順利實現,實在太對不起外婆了。我告訴外婆,再幾年我就十八歲了,到時我已成年,有自主的行為能力,便可讓外婆好好裹出她喜愛模樣的小腳了。

 

高二、高三,我功課很緊,整天早出晚歸,幾乎沒有時間讓外婆為我裹腳泡腳,而深山裡的師父也警告我,女生裹了腳,還能攀爬這崎嶇坎坷的登山古道嗎?

 

上了大學,有軍訓護理,一當掉便得馬上退學,教官說:「妳看過軍人裹小腳的嗎?」

 

我很慚愧地稟告外婆,我要再拖四年,才能裹小腳。我看外婆有點要哭的樣子,我許久許久都不敢抬起頭來看她的臉和眼。啊!我好慚赧、好愧疚、好悲哀唷!

 

終於大學畢業,外婆很是高興,我知道外婆眼巴巴地一年望過一年,這下她總算可以滿她多年念念不忘的心願了。

 

豈奈我剛一踏出校門,竟然又國家考試及格,遵照任職規定,我不能不到陽明山受訓,這樣一拖,又得要大約半年左右,沒有在家。我請求外婆再等我六個月。外婆似乎又落空了,呆呆地瞪著我沒有什麼表情,我知道我不得已又要再一次黃牛了,我覺得好對不起外婆,不禁自己落下淚來。

 

不久,我分發了。我報到的第一天便請示長官:

「我能不住在公家宿舍嗎?我能回去與外婆一起住?我能裹小腳嗎?」

 

長官很生氣,又很疑惑的訓了我一頓:

「當然不行!這是什麼年代了,還裹小腳,想想:女生裹了小腳,還能上班嗎?」

 

我哭了,我真的對不起外婆,她老人家一生只有這麼區區一點心願,為什麼會這般困難呢!

 

我只好厚著臉皮,再度回外婆家,當面懇請外婆原諒。我說:

「再幾年,我當了主管,我就可以自己做主了!」

 

我一階一階地往上升官,而外婆也一年又一年地苦等。可是,再大的官,都有上司騎在上頭,永遠是:「眾人之上,眾人之下」,我哪能做得了主?

 

民國六十年,外婆九十二高齡,已經接近她生命的尾聲了,又老又弱,她說:「要裹就要快,我要走了。」我直覺地感到外婆的聲音好是沙啞,而且哽哽咽咽,已經低沉到快聽不清楚了。

 

我知道我已不急不行了,便趕忙上辦公室,再度請示長官。但儘管我千求萬求,一至淚流滿面,泣不成聲,仍然不准就是不准:

「這是什麼年代了,還做這種傻事!」

 

我只好辭職,為了外婆,我已別無他法。因為外婆實在不能再等了。我以最快的速度遞上辭呈,並辦理交接,幾番大小典禮,又留又送,我活像一具失魂落魄的行屍走肉,但無論如何令全體長官部屬惋惜,我這算是真正回到老人家的懷抱裡了。

 

但一切似乎都太遲了。外婆已油盡燈枯,不能起床,沒有幾天,便真的走了。她老人家真的等太久了。

 

臨終,外婆被換舖到大廳前,我跪在她老人家身旁,羞怯地用裙子遮蓋住兩腳,這是習慣,多年來每當外婆提到:「小ㄚ頭,這偌大一雙腳ㄚ子,真能見人嗎?」,我總先跪下來,向外婆道歉說聲對不起,並設法把兩腳遮掩到裙子裡。但這次,外婆已經不能說什麼逗我的話了。她只示意要我向後轉身,背著對她,我提起裙擺,照著轉,正要放下裙擺來遮蓋兩腳時,我似乎感覺到有隻手,正有氣無力地掙扎著,並且一再試圖觸摸我的腳,但才微微地碰了一下子就沒動靜了。我感到有異,猛然回頭。啊!原來外婆已經斷了氣了。

 

我哭得死去活來,不停地嘶喊著:「外婆!外婆……..」,但一次又一次,我哭暈了又醒,醒了又哀痛暈厥,卻仍然沒有聽到外婆像往日一般親切回我應我的慈祥聲音,我好傷心,不停地自言自語:「外婆,您是在生我的氣嗎?」

 

我默默地跪著向外婆懺悔,我向外婆稟告我一定會自己自動把兩隻小腳裹好纏好,然後來到墳前祭拜,以告慰她老人家在天之靈。

 

我低垂著頭,含著盈眶的淚水,我想:

「我這一生,真能這樣辜負外婆的親情與愛心,就只一雙小腳而已,真能這樣讓老人家區區一點心願落空嗎?就只一雙小腳而已,不是嗎?我真的太不孝了!

 

不讓媽媽再掉半滴眼淚

 

國三時,因為忙升學模擬考功課太重太緊,實在抽不出時間到醫院輸血,心裡總希望能熬到考後再去。

 

哪知考試當天,我已臉色蒼白,全身疲軟困乏,兩眼一片昏花。我雖然心裡十分清楚,我的血紅素必已降到五以下,很快就會暈倒而不省人事,但我仍然撐到考完,依稀迷糊地聽到鐘聲已經響起。

 

放榜時,我落榜了,而且還三科紅字。回家,雙手呈上成績單給媽媽過目,只見媽媽靜靜地一句話也沒說,雙眼紅紅地直掉眼淚。

 

我想我這貧血?症已折磨外婆跟媽媽十多年間,幾乎哭乾了眼淚,幾乎生不如死,怎能再讓媽媽為我的成績操心呢?如果今後我再讓媽媽掉一滴眼淚,我還算人嗎?

 

我趕快跪下來道歉,向媽說了一句又一句的對不起,我趴在媽的膝蓋上,哭著發誓:「媽!我這一生絕不讓您老人家再掉一滴眼淚!」

 

我已六十二歲,也已成家立業,養育了二男三女,但我至今,從未讓媽媽再傷心落淚,甚至,我的兒女,也不曾讓我傷心落淚,因為從他們出生的第一天開始,他們便不曾看過自己的媽媽讓她的媽媽傷過心,落過淚。

 

我一生寧苦自己,也不苦別人。寧叫自己哭瞎了眼,也不叫別人落半滴淚水。媽媽說:別人的淚水,也是她的淚水。

 

我不讓小蟲蟲的媽媽掉眼淚,也不讓小蝴蝶、小螞蟻或小鳥的媽媽掉眼淚,當然,也不會讓小老鼠、小蟑螂的媽媽掉眼淚。我還要做他們的媽媽,比他們的媽媽更愛他們。

 

對方媽媽的眼

 

用自己看別人的眼睛,來看自己,並用自己看自己的眼睛來看對方。我們自己的媽媽看我們總是十全十美,毫無任何瑕疵,而對方的媽媽看對方,有總是零缺點。所以一生的不平不滿,大多出於我們的眼睛是我們媽媽的眼睛,看不到自己的缺點,也看不到別人的優點。而早晚能時時處處都無怨無悔的,則是我們的眼睛是對方媽媽的眼睛,舉目望去,盡是好人好事,這是真正可以看到今世幸福圓滿的溫柔慈祥的眼睛。

 

爸爸和我

 

由於參加二二八事變,爸爸和媽媽都被判了死刑。後來,白色恐怖,又不知如何被牽扯上了,爸爸和媽媽就這樣不知下落地失蹤了。

 

全台中市民發動萬人簽名,推派代表到南京向蔣經國先生陳情,總算媽媽被放了出來,而爸爸仍然半點音訊全無。

 

媽媽回來後,病得很重,一直無法起床。外婆教我煮東煮西,洗這洗那,當時才僅十四歲的我,硬是勇敢地把這個家撐了起來。

 

有一天,夜很深,突然有人很急地直敲我們家的門。我好害怕,便把弟弟妹妹全叫醒了,一來壯膽,二來以防萬一不測。我打開了門,原來台中看守所的伯伯來告訴我,有人在台中六張犁公墓發現了爸爸的屍體,要我半夜趕忙北上查看究竟,否則被人搬動了,就再也找不到了。

 

我才十四歲,又是小女生,而且還是地中海?症患者,我哪有這份能耐呢?

 

這位伯伯看我哭了,便說:「我陪妳跑一趟吧!」

 

當天差不多天亮的時候,我們總算找到了爸爸冰冷的屍體,雇了一部車,偷偷運回台中。

 

我發覺爸爸的胸口還有點熱熱地,便跑去找一位陳伯伯,他是留學東京帝大的名醫,我跪著懇求他設法救爸爸的生命。

 

爸爸醒了,也活了過來。但已經被處死的罪犯,早已沒有戶口了。我的爸爸只好躲躲藏藏,過著不見天日的黑暗日子。現在爸爸的冤獄已經平反,爸爸也可以和一般人一樣過正常生活了。

 

這期間以一個政治犯的家屬而言,可以說:有多辛酸就有多辛酸。

 

爸爸回來後,頭幾年,根本不認識我是他的誰,因為嚴刑拷打,已使得他的記憶完全喪失。尤其是爸爸不平不滿的憤恨心,十分強烈。

 

我從十四歲開始,每天伺候著神智不清的爸爸和長年臥病在床的媽媽,我每天都挨爸爸的打和罵,也在爸爸打罵中,堅強地一天天長大。

 

左鄰右舍都不忍心眼睜睜看我這樣不擋、不躲也不閃地跪著挨打挨罵,都好想幫我解圍,但我都拒絕了,因為我怕爸爸會更生氣。好幾次管區警察先生也叫我去問話,十分關心,但我都告訴他們:

「請讓爸爸盡情發洩吧!爸爸是再也經不起任何打擊了。」

 

親戚朋友,還有左鄰右舍,還有我的同學,都不贊成我這般認命地挨打、挨罵,他們都怕我會被打出內傷,或被打死。

 

但爸爸呢?

 

今年我已是六十五歲的老太婆了,但在這漫長的五十年間,對爸爸的打和罵,我從沒擋過半次,也沒躲過半次、閃過半次。我決不傷害我的爸爸,因為他真的已經夠可憐的了。為了台灣同胞的幸福,他把他自己的一生給犧牲了。

 

很多認識我的人都知道,我從不頂撞我的父母,也決不做爸媽不高興的事。我每天不離開父母,守著他們,護著他們,即使當了別人家的媳婦,也利用上下班或假日,每天回娘家去照顧他們的起居生活。

 

記得大學剛畢業那年,我的教授很疼我,師母又是台北市黨部副主委,替我安排了一項非常令人羨慕的好工作。教授說:

「爭取這職位的人很多,妳明天準時去報到,知道嗎?」

 

我點點頭。

 

可是,我還得稟報爸爸媽媽才行呀!

 

我趕回家,好是高興。豈奈爸爸不知去哪裡了。我告訴媽媽,我先去報館打工,下了班再回來找爸爸。

 

當晚,我回到家,爸爸因為太累了,已經睡著了。我看爸爸睡得好甜、好熟、內心好是欣慰。這段日子,爸爸為了逃債躲債,幾乎不敢明目張膽地回家,更為了票據通緝,都睡得很不安穩,或許太久沒睡好了,今天竟然能睡得這麼甜、這麼沉,就讓老人家難得地補一補眠吧!

 

我坐在床邊,靜靜地看著爸爸,想想他坎坎坷坷的一生,真值得嗎?我不知道救台灣為什麼會是爸爸的事?又為什麼會是我們家的事?

 

我等到第二天中午,爸爸才逐漸從昏昏沉沉中,醒了過來。當然,我報到的時間早已過了,工作也沒了。

 

教授很生氣:

「為什麼不叫醒爸爸呢?」

 

我一臉歉疚地直掉眼淚,真的,我哪忍心叫醒爸爸呢?可憐的爸爸已經不知多久沒這樣睡過覺了。

 

如果是您呢?

 

附註一:我到今天仍然不瞭解為什麼已經被當屍體丟棄在六張犁公墓的爸爸沒有死?又為什麼從來不信任何宗教的爸爸,會口口聲聲地說觀世音菩薩讓他死,使他變成屍體被丟出來後,又讓他活。您相信這世間真有觀世音菩薩嗎?爸爸說他在死牢時,天天都看到觀世音菩薩。

 

慈母手中線

 

我知道我這絕症患者,已經來日無多了。可是,我實在很捨不得丟下我這五個孩子,我好牽腸掛肚,我不敢想像:當我兩眼一閉,這世間會有誰肯來照顧他們?

 

古老有過這麼一則膾炙人口的傳說,在耳語間,被世人不公開地一代又一代地神秘歌頌著:

「兒女們如果能穿著親生母親親手編織或縫製的衣服、圍巾、帽子,其安全上的保障,遠較密教中最為上乘的披甲護身,更為利害,不但可以有效消解各種大小災難,如疾病,舟車之禍、水火災….等等,並且可以招致各種幸運的福報,使兒女們從此一生平穩、平順、又平安,直到子孫滿堂,仍然綿延不絕,無窮無盡。」

 

我好盼望我能永遠和兒女們生活在一起,能和兒女們日夜不分離。只要有任何機會,我一定要呵護他們,一定要庇祐他們,讓他們往後一生的日子,都能十分平安。所以,我告訴醫生和護士。趁現在尚有一口氣在,我要給我每個孩子,各打一件毛線衣、圍巾和帽子。他們說:

「您都病到這般地步了,兩手也都快完全癱瘓到報廢了,真還能拿得牢毛線針?真還能支撐得住嗎?」

 

我很有自信地點點頭,並請求他們破例准許我起來半躺半坐。

 

我每天邊吊點滴,邊打毛線。孩子們則輪流守著我,也不停地為我撿拾一再掉落地上的毛線針,看來我的左右手,似乎已逐漸不聽使喚了。我一針一線,耐心地吃力慢慢打,孩子們很不忍心我如此硬撐苦撐,都你一句、我一句,一再求我別這樣折騰自己了。我告訴孩子們:

「這古老的傳說是真的,它讓媽媽死後還能活著陪伴您們。」

 

我不停地趕,有時棒針、有時勾針。好幾次,勞累過度了,暈倒又被救醒,也好幾次,病情危急。孩子們哭呀哭地,我說:「別擔心,媽媽還沒把您們的毛線衣打好呢!」

 

今年春節,大女兒從俄國回來團圓。莫斯科已經零下四十五度了。我不眠不休地匆匆趕出一條厚厚的圍巾。我想,每個人都是被逼出來的,不這樣,我真不知要何年何月何日才能打出一件像樣的成品來呢。

 

十天後,大女兒又得回學校去繼續她的研究。在機場,有不少人盯著她脖子上的圍巾,好是詫異,這些人議論紛紛:

「這圍巾怎麼打得這般爛呢?而且還濕濕地,這小姐看起來手腳好好地,怎麼會打到這般亂糟糟呢?毛線不是拉得太鬆,就是繃得太緊,突然粗,突然細,怎麼會一點章法都沒有呢?」

 

女兒差點哭了出來。我說:

「很對不起,媽讓妳受委屈了。告訴他們,這是媽病危中,含著淚水,硬撐硬打出來的。但媽已盡力了!」我不禁哭了出來。

 

大女兒趕忙過來緊緊摟著我,哽哽咽咽,也泣不成聲。

 

真正的絕症

 

一個人如果真正想活,即使得了絕症,也不會死。

 

一個人如果真不想活,即使輕微到只是蚊叮蟲咬,也一定會死。

 

所以,當一個人真不想活時,他所得的,才會是真正的絕症。

 

我大學時,有位同學被計程車司機載到偏僻地方強暴了。她很傷心,一直想自殺,後來大家好說歹說不斷規勸、安慰,她終於想通了。

 

但從此她可真的生不如死。因為每個人都很關心她,都很愛她,只要一見到她要出門,或要到哪裡去,都爭先恐後地提醒她:「小心唷!可別再被壞人強暴了!」

 

妳一句,我一句,人人為她好。然而,每天不停地在耳際響起的是永無休止的強暴,再強暴,對她內心的痛,一挖再挖,真不知何年何月何日,一肚子的創傷才能撫平康復。這種二度、三度,甚至無窮無盡的一度又一度的傷害,使她永遠活在被強暴的悲慘記憶裡,無法過一天正常人的正常生活。結果,她受不了大家的愛,為求解脫,她自殺死了。

 

另外還有一位同學,在羅斯福路等公車時,被超速的重型車輛輾斷雙腳,她在急救後,人是清醒了,但好好的〝玉腿〞卻被截肢了。她很痛苦,很自怨自艾,她已經沒有求生的勇氣了。還好,一些友好不停地規勸、安慰,終於她想開了,很認命地裝了義肢,回到學校上課。

 

每天,好多人關心她、愛她、照顧她。只要她稍微一動,便有不少同學跑過來:

「妳是截肢的人,要小心,別摔倒唷!」

 

她想到操場走走,又有一大堆人來看看她、提醒她:

「妳是截肢的人,怎麼能去操場呢?還是待在教室裡比較安全吧!」

 

每天,妳一句,我一句,幾乎所有愛她的人都不放心這截肢的人,怕她跌傷,怕她又摔斷了腳。但有誰瞭解,這截肢的人整天在二度傷害、三度傷害…中,一而再,再而三地被截肢再截肢,一再地被提醒她那有如利刃穿心般的痛,一再地被挖瘡疤,她永遠不能跟正常人一樣地過正常生活,也永遠活在別人對殘障者的憐憫宇施捨中,她真的比當年截肢的痛苦還百倍痛苦,何況,當年截肢,才僅僅不到四個小時而已,但如今卻得天天被截肢,時時被截肢,甚至所有愛她的人都有意無意地動不動就截她的肢。

 

終於,她活不下去,她也自殺了,但瞭解她內心世界的人,都為她高興,因為她從此不用再被分分秒秒地截肢再截肢了。

 

車禍沒有殺了她,醫院的截肢也沒有殺了她,然而,這些愛她的人,卻很殘忍地把她截肢再截肢地,直到她活不下去,直到她死了,才肯放過她。

 

任何絕症都不會是致命的絕症,只有對絕症患者的特別關愛,所加諸絕症患者的一度又一度的無心傷害,才是真正的殺人兇手,也才是真正的絕症。

 

現在,說我自己吧!

 

我承認我所罹患的嚴重貧血症,的確非常嚴重,我時時暈倒,時時休克。

 

但我真有必要每分每秒都生活在嚴重貧血症的陰影裡嗎?我真不能把嚴重貧血症的沉重包袱丟掉個幾分鐘,幾小時或一陣子,來讓自己偷偷喘口氣,來像正常人一樣地過正常生活嗎?我真有必要,每分每秒都要念念不忘我那致命的絕症,而不斷地讓自己過得那般恐怖緊張嗎?

 

從我八個月大開始,我便是外婆手掌心裡緊緊抓著不放的小金絲雀,不能有任何自由,不能飛,也不能自己走。

 

即使我上了小學高年級,也由家人全天候監控著,為什麼不能讓我自己學習照顧自己呢?我除了到學校上課,幾乎都被關在自己的小小房間裡,自己一個人默默地玩自己的玩具,不能出外透透氣,更不能出去玩。固然,外婆好擔心我的生命安全,但我真有這麼危險嗎?

 

由於關閉久了,我變得很自封自閉,讀到大學畢業,仍然沒有跟任何同學一起遊玩過,也沒有跟老師或同學交談過,我幾乎不知道我也會說話。當同學們在玩這玩那,說東說西時,我都只能傻傻地站在旁邊,遠遠地呆望著,說真的,我好羨慕唷!但老師怕我出狀況,外婆怕我有危險,舉凡一般學生可以做的一切日常活動,我都被禁止,因為我是個嚴重的貧血絕症患者。

 

大學畢業時,我們系主任叫我去他辦公室,特別告訴我一些做人處事的道理,他說:

「我知道妳絕對不是啞巴,可是妳為什麼不會說話呢?妳要勇敢地突破妳自己,想辦法讓妳自己開口!」我羞慚地點了點頭,忍不住哭了,我想向系主任說聲謝謝,可是卻一句話也說不出來,只覺得自己不住地顫抖不已。

 

「我怎麼有可能會說話呢?」我想。

 

我每天吃藥、打針,都不用說話。讀書、寫字、抱洋娃娃、玩小東西,也全不用說話。小房間裡,像單獨囚禁死刑犯的地牢,與外界完全隔絕,每天面對四片牆壁,更不用說話,因為牆壁也不會說話。

 

家人說:「乖乖待在房間裡,才不會有三長兩短!」

 

一個人活著,就只為了不能有三長兩短嗎?

 

我升上初中,經常愣愣地凝視天空,我問自己:

「每天這般單調、枯燥、又死板又公式化,可說十二萬分索然無味,但我為什麼要活著,值得嗎?不活又會怎樣?」

 

我也問過外婆、問過媽媽,甚至也問過難得一見的爸爸,但大家都紅著眼眶,滿滿的淚水,卻什麼也沒有回答。

 

我們一家大小都很在乎我,尤其是外婆和媽媽。我活著,我很痛苦,因為我每分每秒都被提醒我是嚴重的貧血絕症患者,而我若不想活,則外婆和媽媽會因為我的死,而從此生不如死。這種痛苦,將比我活著所忍受的,會更加重百倍千倍。我之所以必須活著,正是為了外婆和媽媽,我寧可自己揹負十字架,揹到死,也不願讓我外婆和我媽媽受這種不必要的苦。他們這般疼我,我怎忍心拖他們下水,怎可恩將仇報呢?

 

我曾請求我外婆和我媽媽:「請所有家人,不要一天到晚,把我看成嚴重的貧血絕症患者,也不要這樣反應過度,就請放我一馬,給我一點自由空間,透透氣,好嗎?」但不管我如何哀求,我外婆和我媽媽都堅持不准。他們說這樣會失去我,因此,他們決不能冒這種險。

 

我六十二年來,都只乖乖地聽話,每天按家人所規定的模式過生活,像家裡豢養的小狗狗,主人要牠怎麼樣就怎麼樣,不准有自己的思想和生活。可是我不是小狗狗,我怎麼能活得像一隻小狗狗呢?

 

嚴重貧血絕症是塊大招牌,每分每秒壓在我頭上,而我連說「不」的權利都沒有。

 

嚴重的貧血絕症或許真的很嚴重,但真正嚴重的應該不是這貧血絕症,而是在這貧血絕症的招牌下,反應過度的親人與家人剝奪了病患像正常人過正常生活的權利,並且每天不停地給予病患特殊的禮遇,使病患永遠走不出貧血絕症的陰影,甚至為此而喪失求生的意義和求生的意願。

 

這些年,我的親人和家人,為了怕我死,而給予我全天候二十四小時無微不至的呵護與照顧,豈奈對我這事事聽人擺佈的病患而言,由於這些愛我疼我的親人和家人,使我一直無法掙扎出嚴重貧血絕症的魔掌,而一再想一死了之,以求解脫。說簡單一點,這些怕我死的人,正有意無意地成了逼死我的兇手。

 

當一個人真正不想活的時候,他一定會死。

 

當一個人真正不想死的時候,他一定會活。

 

任何絕症都不可能死人,除非這人真不想活。所以,很多人,因為愛,而使不會死的絕症病患,因為不想活,而真的死了,這是真正的絕症,與醫藥完全無關。當一個絕症病患,被看成絕症病患,而必須按絕症病患來過與正常人不一樣的生活時,這人必然會因此而成為真正的絕症。

 

最好的治療是讓病人完全忘記他是病人,讓病人活得完全跟正常人一樣。

 

我雖然無力反抗傳統的束縛,但我知道我不會死於嚴重的地中海貧血絕症,而會葬身在這些愛我疼我的親人和家人分分秒秒緊抓不放的手裡。

 

我的期望

 

人生不可太過完美,會遭天忌與天譴,所以人人都必有缺限,只是種類與樣式,彼此不盡相同罷了。既然如此,誰都無權希望能跟別人:生得一樣、長得一樣,或過得一樣。由於是天地間獨一無二的我,給我的,也必是獨一無二的。

 

每天,我都很認命認分地把我該發作的,一一讓他發作完。雖然發作時,這如同冰天雪地般的嚴寒酷冷,是很難忍受的痛苦折磨,且早晚間不定時,又無限次,但我所日日再三祈求的,決不是拿掉這痛苦或減輕這痛苦,而是請神賜我足夠的忍受力與耐力,來成全我一直能活著忍耐下去。

 

沒有紅血球,便沒有儲存或輸送熱能與養分的功能,使我每每突然喪失體溫與體能,如限身冰窖,而全身痙攣,令我不停地抽搐顫抖,又痛又苦,但家人都愛莫能助地眼睜睜看著我翻來滾去,哭到聲嘶力竭,直凍到昏死,仍然束手無策。或許,急救會醒,但那總是神的奇恩異典,絕非必然。我好期望能每次急救都一定會醒,而且很快就醒。以免原本幾近崩潰的家中大小,又成熱鍋上螞蟻而飽受煎熬,那就太過可憐了。

 

不可出名,不可出鋒頭

 

一名地中海貧血症患者,最重要的事是一天能活過一天,跟正常人一樣,能繼續活下去。

 

輸血排鐵都是例行的家常事,沒什麼大學問,但任何治療過程,不管多麼簡單,都步步隱藏著無窮的殺機,越公式化的,越不經心,也就越危險。

 

我們家始終由專業醫師和護理師來幫忙做這些別人不當一回事的小小事。我父親怕我一死,會拖累我外婆和我媽等一家人都活不下去。

 

我們家很在乎能保住我小生命的每一件事,包括大事和小事,所以,我外婆再三叮嚀我父母,決不可讓我出名或出鋒頭,以免驚動明察暗訪的鬼神,半夜把我抓走。

 

從小學,而中學,而大學,甚至再更上層樓,我都一路平步青雲,即使出了社會,參與各種國家考試,也都十分順利,但我父母都不准我接受表揚,或公開露面領獎。

 

我外婆活了九十二歲,便丟下我這心肝寶貝外孫女而自己先走了。但他老人家卻留下一大堆規矩,要我父母一定要處處小心,別讓我被明查暗訪的鬼神,發覺到我還活在人間,以免橫生枝枝節節,而增添不必要的麻煩。

 

「不可出名,不可出鋒頭」,這是我絕對不敢稍稍掉以輕心的庭訓。我在任何場合,都不出鋒頭,也不出名,處處含藏收斂,永遠默默無聞,做個名不見經傳的平凡人。畢竟,人活著,一切才是真的,當一個人一命嗚呼時,世俗的榮耀,又能代表什麼呢?

 

我相信外婆的愚與土。我奉行她的每一句話,不亞於古聖先賢的至理名言,雖然這些都很不科學,但她的人和她的話,卻永遠活在我的心中。

 

「浮露而不能深沉者,其壽不永。」

 

武士道

 

日本人講究武士道。一個夠格的武士,決不跟比自己條件差的人比鬥,而且不背後襲擊對手。如圍棋,段數高的人,決不與段數比自己低的人較量,除非讓子。

 

我沒有受過日本教育,也沒學過一字半句的日文,但我崇尚日本的武士道。

 

我決不與條件比我差的人爭,或吵,或較量。所以,時常很多人看我被人無理羞辱欺侮,都從來打不還手,罵不還口,都很驚訝。我說:這些人學歷比我低,地位比我差,福氣比我薄,家境比我苦,我怎能與他們一般見識呢?我豈能自己作賤自己呢!

 

我雖然不配當武士,但我堅守武士道。

 

產前篩檢

 

從醫院所提供的刊物上讀到地中海協會很熱中於產前篩檢及結婚前的健康檢查,他們主張以人工流產來打掉地中海貧血症的胎兒,或令同樣是帶因者的男女不要結為夫妻,以免生下地中海貧血症的孩子。他們相信只要不斷的宣導,再幾年這種孩子的出生率必可趨近於零。

 

我聽了以後,很不以為然。

 

這個社會需要形形色色的人來共同組成,其中也包瓜地中海貧血症病患。每個人的出生,都必有他不能被取代的特殊任務和理由,每個人都有他求生的權利,不能被剝奪,也不能由他人來替他作主,擅自決定他的生或死。

 

地中海貧血症胎兒,不是殺人放火或作姦犯科的十惡不赦死刑犯,為什麼在媽媽肚子裡就得被判處死刑,而沒有能為自己說半句話,這樣不會太不公平嗎?不會太霸道,又太不人道嗎?

 

地中海貧血症的病患,除了要每月定期輸血及每天排鐵外,完全對社會沒有構成一絲一毫的傷害,何況地中海貧血症病患,不會傳染,也沒有任何殘障,可以完全和正常人一樣地上學上班,為社會奉獻,為公眾服務。這樣的人,為什麼連降生人間的權利都沒有呢?

 

聖經說:「每個人都是天主的精心傑作,而且每個人的誕生,都有他不能被取代的特殊理由,有他的神聖任務與使命。」又說:「任何人,都沒有資格殺人,也都沒有權力替別人決定生死。」

 

我自己是應該被篩檢調的中度地中海貧血症病患。我媽堅持不人工流產,不打胎,才千辛萬苦保住我這條小生命。我從出生不滿週歲便開始靠輸進外人的血而活。但我相信,我六十二年間的努力,對國家社會而言,值得這些輸進我體內的血,也值得那些昂貴的排鐵劑。

 

我也完整的學歷,也有十分安定的職業和事業。我有幸福的家庭和五名健康健全的優秀兒女。說真的,我並不比正常人遜色。我很不能理解,像我們這種地中海貧血症的胎兒,為什麼沒有降生人間的權利?又為什麼在媽媽的肚子裡就要被處死?

 

您們不覺得我們冤死得太無辜嗎?您們不會太霸道、太不人道嗎?您們實在太殘忍了。

 

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